メル美遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)ってわかったら、家族にどう伝えればいいんだろう。自分のせいみたいで言いにくいかも。
プレ男子どもに伝えるかどうかも、悩みそうだね。
こんにちは、Dr. Taro です。 今回は、遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)を家族や子どもに伝えるときの話です。日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構(JOHBOC)の患者・市民向けガイドブック「遺伝性乳がん卵巣がんを知ろう!」(2022年版)のQ23・Q24をもとにまとめました。HBOCそのものについては遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)を見てください。
家族や血縁者に伝える意味
ガイドブックによると、
- HBOCと診断されると、血縁者も同じ遺伝子の変化をもっている可能性がふつうより高くなります
- 伝えることで、血縁者が遺伝学的検査を受け、陽性だった場合は、定期的な検査(サーベイランス)やリスク低減手術などの予防の計画を立てられます。HBOCの情報を血縁者と共有することは、多くの人の命を守ることになるとしています
- 自分が陽性の場合、第3度近親者までの血縁者も陽性の可能性が高くなるため、検査がすすめられます
- 結婚をひかえている人は、パートナーに伝えることで、結婚後の健康管理や出産の時期を相談できる環境をつくれます
- 遺伝カウンセリングに家族や血縁者といっしょに行くことで、不安をへらしながら正確に伝えることができます
「今は伝えない」と考えるとき
ガイドブックによると、
- 伝えないと、血縁者にHBOCの可能性があっても、がんの予防や早期発見ができず、進んでから見つかるおそれがあります
- 「自分のせいだ」と思って伝えるのをためらうかもしれませんが、遺伝子とその変化は、先祖から代々受け継がれてきた多様性の1つで、本人の責任ではありません
- 伝える・伝えないという本人の選択も、知る・知りたくないという家族や血縁者の権利も、どちらも尊重されます。担当医や遺伝カウンセラーに相談し、正しい情報を得たうえで決めることが大切です
遺伝子の変化は、先祖から受け継がれてきたもので、本人の責任ではありません。伝える・伝えない、知る・知りたくないの選択は、どちらも尊重されます。
未成年の子どもに伝えるとき
ガイドブックによると、
- 子どもの成長の様子や個性、家族や自分の状況を考えます。幼いうちから少しずつ伝える家族も、子どもが大人と同じくらい理解できるようになってから伝える家族もいます
- 伝える前に、伝えたいことを書き出したり、子どもの反応を予想したりして練習してみましょう
- 質問されたときもふくめてごまかさずに、一度にすべてではなく少しずつ、子どもの理解や反応を見ながらくり返し説明することがすすめられています
- 自分がまだ話せないときは、「今はまだ話せないけど、準備ができたらちゃんと伝えるからね」と、素直に伝えましょう。子どもが聞きたくないときは、「聞きたくなったらいつでも教えてね」と声をかけて待ちましょう
- 子どもに伝えないという選択も尊重されます。医療者が子どもに勝手に伝えることはありません。夫婦で意見が分かれたときは、基本的にはHBOCである本人の意見が尊重されますが、お互いの考えを知ることも大切です。子どもの遺伝情報は子どものものであり、子どもの気持ちになって考えることも大切だとしています
プレ男ひとりでかかえこまずに、遺伝カウンセリングで伝え方をいっしょに考えてもらえるんだね。
男性の場合は男性と遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)、妊娠のことは遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)と妊娠を見てください。毎日の生活で気をつけることは遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)と毎日の生活を見てください。不安なときは遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)と診断されて不安なときを見てください。
まとめ
- 伝えることで、血縁者ががんの予防や早期発見の機会を得られる
- 第3度近親者まで、検査がすすめられる
- 遺伝子の変化は本人の責任ではない
- 伝える・伝えない、知る・知りたくないは、どちらも尊重される
- 子どもには、成長に合わせてごまかさず、少しずつ。遺伝カウンセリングで相談を
参考文献
- 日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構. 遺伝性乳がん卵巣がんを知ろう!みんなのためのガイドブック 2022年版 Q23 遺伝学的検査の結果を、家族や血縁者などに伝えることの意義はありますか? https://johboc.jp/guidebook_g2022/q23/ (閲覧日:2026年10月12日)
- 同 Q24 未成年の子どもにHBOCのことを伝えるときの注意点はありますか? https://johboc.jp/guidebook_g2022/q24/ (閲覧日:2026年10月12日)
この記事は一般的な情報提供を目的としたもので、個別の診断・治療に代わるものではありません。 気になる症状や不安がある場合は、医療機関にご相談ください。